Oogziekte

Tja, er zijn van die dagen die je nooit zal vergeten:  19 december 2012 was zo’n dag. ’s Morgens toen ik wakker werd zag ik de wereld alleen maar wazig; als of ik door een beslagen raam keek. Die dag zaten we gelijk in het oogziekenhuis en tja, ik kreeg de boodschap mee naar huis dat ze het ook niet goed wisten…  Er volgde een periode van ziekenhuis in, ziekenhuis uit en kreeg ik op deze manier steeds meer informatie wat er nu precies met mijn zicht aan de hand was

Bij ons in de familie komt een netvliesziekte voor: Choröideremie. Het is een genetische oogaandoening; het is een netvliesziekte waarbij er gaten ontstaan in meerdere lagen van je netvlies waardoor het niet mogelijk is om bijv. netvliestransplantatie te doen. Het is dus een progressieve oogziekte: je gaat dus stapje voor stapje achteruit. Geschat wordt dat er 1 op de 100.000 mannen er last van hebben, want ja, deze aandoening komt vrijwel alleen bij mannen voor.

Er is helaas (nog) niets aan deze netvliesziekte te doen. Bij deze netvliesziekte krijgen de meeste mensen pas rond hun 40-50e jaar last van hun zicht veld. Bij mij is het dus op mijn 13e begonnen.

Na 1 jaar onderzoeken kwamen ze er ook achter dat ik een genafwijking heb van de oogzenuw, de OPA-1 genafwijking. Helaas ben ik de eerste in Nederland die deze combinatie heeft: de netvliesziekte met een oogzenuwaandoening, waardoor er geen ervaring is om te vertellen wat mijn toekomst is. Het is goed mogelijk dat ik morgen, volgende week, volgende maand, of … ja, misschien dat ik nog 1 jaar mijn zicht heb… niemand die het mij kan vertellen: ja, ik weet dat mijn toekomst volledige blindheid is. Nu is mijn (wazige) zicht nog ca 2 % en kan ik door een koker kijken van minder dan 4 graden (ca 8 cm doorsnede)

Mijn zicht….

Mijn zicht is wel iets meer dan bij het laatste plaatje, maar het komt wel in de buurt van wat ik nog ziet.